Dysmelia, het klinkt als een meisjesnaam. Maar dat is het niet.
Dysmelia of
dysmelie is een lichamelijke handicap, gekenmerkt door misvormingen of afwezigheid van de ledematen. De oorzaken voor deze aangeboren afwijkingen zijn niet bekend. Het kan gebeuren dat strengen die de placenta omringen, in het vruchtwater zweven en zich rond één of meerdere ledematen nestelen en aldus de groei ervan belemmeren of verhinderen. De afwijking kan ook van genetische of virale oorsprong zijn.
In het begin van de jaren 60 werd de wereld geconfronteerd met de geboorte van enkele tientallen kinderen met 'korte armpjes', slachtoffers van een, naar men beweerde, onschadelijk slaapmiddel: thalidomide (Softenon).
Er is nu een 'global online community' voor mensen met een verkorte ledemaat. Hieronder vind je hun persbericht:
Wereldwijd
zelfhulp-netwerk gelanceerd om mensen met
ledemaatverschillen te ondersteunen
Ambitieus project
voor online community opgericht
door Thalidomide overlevenden, met als doel wereldwijd
mensen met een ledemaatverschil te verenigen
START:
21 MAY 2012
Maandag
21 mei 2012 gaat er een nieuwe online community officieel van start.
Een community die als doel heeft duizenden gezinnen over de hele
wereld, die te maken hebben aangeboren ledemaatverschillen
(dysmelia), met elkaar in contact te brengen.
De
nieuwe website voor het DysNet project zal voorzien in up-to-date
informatie, ondersteuning en zal dienen als wegwijzer. Tevens zal het
een schat aan moeilijk te vinden onderzoek en historische
documentatie beschikbaar stellen.
Mensen
over de hele wereld zullen worden aangemoedigd om bij te dragen aan
de online kennis-database, om expertise en middelen te delen zodat
anderen in vergelijkbare situaties daar van kunnen profiteren.
Het
is het geesteskind van een groep Thalidomiders (inmiddels bijna
vijftig jaar oud) uit heel Europa, die zich realiseert dat er
wereldwijd nog veel jongere mensen met een aangeboren
ledemaatverschil zijn. Zij delen graag de ervaringen uit hun 50-jarig
leven over hoe je een onafhankelijk en bevredigend leven kan leiden.
Dit
jaar is de vijftigste verjaardag van de Thalidomide (Softenon)
generatie. Een halve eeuw geleden, werd het medicijn thalidomide
eindelijk uit de markt genomen vanwege het overweldigende bewijs dat
het aangeboren afwijkingen, waarvan de meest karakteristieke de
verkorte armen en benen zijn, veroorzaakt.
De
groep heeft zich verenigd in een pan-Europese niet-gouvernementele
organisatie genaamd Edric (European Dysmelia Reference Information
Centre), voorgezeten door Thalidomider en voormalig BBC veteraan
Geoff Adams-Spink, en zorgt ervoor dat de kennis die zij hebben
opgedaan niet verloren gaat en bewaard blijft.
Geoff:
"Er zijn veel kleine ondersteuningsgroepen verspreid over
Europa en de rest van de wereld van mensen met verschillende
vormen van dysmelia. We willen al hun kennis en ervaringen bij
elkaar brengen zodat mensen de antwoorden kunnen vinden die ze nodig
hebben. Wij geloven dat dit over de hele wereld het leven van mensen
met ledemaatverschillen kan verbeteren. "
Het
ambitieuze project startte in april, met de
opbouw van online aanwezigheid op social media,
en dit begint al zijn vruchten af te werpen. Met de lancering van de
website (www.dysnet.org)
zal DysNet kunnen
helpen wereldwijd zijn kennis te delen.
Björn Håkansson,
vice-voorzitter en penningmeester van Edric:
"Thalidomiders zijn een groep zeer gedreven mensen en
we hebben al veel problemen in ons leven opgelost. We willen
onze houding 'alles kan' overbrengen op de toekomstige
generaties van mensen die geconfronteerd worden met
ledemaatverschillen. Nu met internet en social media hebben
we de mogelijkheid om dat te doen. "
DysNet
start ook de lancering van een online community op RareConnect,
een partner van EURORDIS, de Europese organisatie voor
zeldzame ziekten en NORD, de Nationale Organisatie voor
Zeldzame Aandoeningen.
Online Community Manager bij EURORDIS,
Rob Pleticha: "We zijn blij dat DysNet een onderdeel van onze
RareConnect netwerk geworden is. De nieuwe DysNet RareConnect
Community zal een vertrouwde, veilige omgeving bieden voor iedereen
die te maken heeft met dysmelia, hetzij persoonlijk hetzij
professioneel.”
De
site zal beschikbaar zijn in de vijf
grote EU-talen (Engels, Frans, Duits, Italiaans en
Spaans) en zal er aan bijdragen dat groepen, die op dit
moment niet in staat zijn om met elkaar te communiceren als
gevolg van taalbarrières, met elkaar in contact kunnen komen.
Editor’s
Notes
Voor
meer informatie (Engels), neem contact op met PR & Community
Manager Tania Tirraoro via Tania.tirraoro@dysnet.org , Tel: +44 7828
140708 of met voorzitter Geoff Adams-Spink via
Geoff.adams-spink@edric.eu
Tel: +44 7711 898787
Voor
informatie in het Duits, contact EDRIC Secretary, Monika
Eisenberg-Geginat via moni.eisenberg@edric.eu
Tel: +49 1728823846
Voor
informatie in het Zweeds, contact Björn Håkansson, Deputy Chairman
and Treasurer of EDRIC via bjorn.h@edric.eu
Tel: +46 705641388
-
-
DysNet
is de online afdeling van EDRIC, een Zweedse geregistreerde
non-profit organisatie. EDRIC is opgericht door het Britse
Thalidomide Trust en de Zweedse Thalidomide Group, FfdN.