dinsdag 1 mei 2012

Dysmelie

Dysmelie is een lichamelijke handicap, gekenmerkt door misvormingen of afwezigheid van de ledematen; de oorzaken voor deze aangeboren afwijkingen zijn niet gekend; het kan gebeuren dat strengen die de placenta omringen, in het vruchtwater zweven en zich rond één of meerdere ledematen nestelen en aldus de groei ervan belemmeren of verhinderen. De afwijking kan ook van genetische of virale oorsprong zijn. In het begin van de jaren 60 werden de wereld geconfronteerd met de geboorte van enkele tientallen kinderen met 'korte armpjes', slachtoffers van een, naar men beweerde, onschadelijk slaapmiddel: Softenon (thalidomide).

Veel informatie over alles wat met dysmelie te maken heeft is te vinden op de website van EDRIC: The European Dysmelia Reference and Information Centre. Of zoals ze het zelf omschrijven:

EDRIC will produce a virtual centre of expertise which will act as a network hub for dysmelic people and all those involved in their support, treatment and care. This will be the most cost-effective means of building and maintaining specialist and expert health support across frontiers.

Nederlandstalige informatie over dysmelie is te vinden op de website van Dysmelia. Dysmelia (voorheen De Oudervereniging van Kinderen, slachtoffers van de Thalidomide)  steunt op ervaringen van bijna 40 jaar, en verwelkomt nieuwe gezinnen waar een kindje met gelijkaardige afwijkingen geboren wordt; zij geeft hen psychologische, juridische, orthopedische, soms financiële steun en organiseert 4 bijeenkomsten en 2 weekends, om er, naast de ontspanning, ervaringen en informatie uit te wisselen.

Afbeelding: EDRIC

Geen opmerkingen:

Een reactie posten