Sierra van 11 jaar maakt handprotheses

Een meisje uit de V.S. bouwt een 3D geprinte handprothese voor een kind



Het hele verhaal is te lezen op de site van Ground3d.

AAA-team AMC

Voor kinderen met een aangeboren afwijking aan de arm en hand is er in het AMC een AAA-team. 

Wat is het AAA-team?Het AAA-team is een speciaal kinderrevalidatieteam van de polikliniek Revalidatie. Het AAA- team houdt zich bezig met Aangeboren Afwijkingen van de Arm en hand bij kinderen. Het team geeft adviezen, training en behandeling aan kind en ouders. Het doel is te zorgen dat een kind de arm en hand zo goed mogelijk kan gebruiken. Bij sommige activiteiten kan een spalk, prothese of ander hulpmiddel handig zijn. Het team helpt jou en je kind te kiezen voor een goede oplossing.

Wilt je meer weten over dit AAA-team? Lees dan verder op de website van het AMC ...

Techniek is Topsport - Michelangelo prothese

Te lezen in de Dialoog 13 van Otto Bock:

Ingenieur en Michelangelo®-gebruiker Martin Wehrle vertelt enthousiast over zijn  zeer geavanceerde myo-elektrische handprothese en de voordelen van het gebruik in dagelijkse omstandigheden. Door de soepel bewegende pols krijgt de hand een zeer natuurlijk uiterlijk en zijn er minder compensatiebewegingen nodig.

Bestek als therapie

Gelezen op Didie.me:

Heb je er wel eens bij stil gestaan dat het vasthouden van bestek niet voor iedereen even vanzelfsprekend is? De Franse ontwerper in spe Mickael Boulay constateerde dat er een behoefte is voor speciaal bestek. Hij ontwierp een prototype vork voor gehandicapten die moeite hebben met ons reguliere bestek. Dankzij dit project genaamd Transitions heeft hij niet alleen nieuwe mogelijkheden voor zeer fraai vormgegeven bestek laten zien. Hij opent tevens de weg voor gehandicapten om met behulp van dit bestek hun spieren te ontwikkelen waardoor ze steeds beter overweg kunnen met dit gereedschap.

Het is een prachtig initiatief van Mickael en hij hoopt een compleet bestek te kunnen gaan ontwerpen. Het prototype heeft hij samen met een therapeute en een gehandicapte jongen ontwikkeld. Voor de volgende stappen zijn nieuwe stappen nodig qua ondersteuning, begeleiding en financiën nodig. Ideeën als deze verdienen alle aandacht die ze kunnen krijgen.

Tafeltennis met 1 hand - Natalia Partyka

Gelezen op HLN.be:

Oscar 'Blade Runner' Pistorius is met zijn benen van carbon niet de enige mindervalide atleet op de Olympische Spelen. Er is ook Natalia Partyka, een Poolse die sinds haar geboorte met één hand door het leven gaat. De atlete schopte het tot de derde ronde in het tafeltennis. Dat is geen evidente prestatie omdat Partyka bij haar service telkens het balletje moet opgooien met haar stompje.

Dat Partyka constant vragen krijgt over haar handicap vindt ze wel jammer. "Die belemmering is niet het einde van de wereld, ze stelt niets voor. Ik speel hetzelfde spel als anderen en doe dezelfde trainingen", aldus Partyka. 

Klimmen met 1 hand - Sam

Voor alle ouders die zich afvragen of hun kind met korte arm wel gewoon zal kunnen spelen. :-)



Bron: MySpecialHand

Een snoepje openmaken met 1 hand

Bron: Megatron082

Gavin's Nemo Arm

Meer video's van Gavin: Megatron82

Spelen met 1 hand

Meer video's van Sam op MySpecialHand  en op zijn website.

Fitness - de Isolator

Op zich heb ik niet zoveel (lees: niks) met fitness. Maar stel dat ik toch ooit een onbedwingbare neiging krijg om te willen fitnessen, dan is de Isolator misschien wel een handig hulpmiddel. De Isolator is een systeem van een soort bloeddrukbanden om je armen en/of benen waaraan de pulley van een kabelmachine kan worden bevestigd. Op die manier zou het voor mij mogelijk zijn om ook mijn korte linkerarm te trainen. Al wil ik niet zo gespierd worden als de dame in het filmpje!



Op de site van het Isolator Fitness Systeem komt binnenkort ook een pagina speciaal voor mensen met een arm/beenamputatie.

Bron: Isolator Fitness en BalansArm

Informatie over erfelijkheid

De razendsnelle ontwikkelingen op het gebied van genetica en verbeterde mogelijkheden voor vroegdiagnostiek en prenatale screening blijken veel nieuwe vragen op te roepen over erfelijkheid en aangeboren aandoeningen.

Het afgelopen jaar bezochten ruim 2,2 miljoen mensen (‘unieke bezoekers’) de websites van het Erfocentrum.

Het Erfocentrum biedt onafhankelijke  en actuele informatie en ondersteunt mensen zo bij het maken van keuzes rond hun eigen gezondheid of die van hun kinderen. Ook helpt deze informatie bij de meningsvorming over maatschappelijke aspecten van erfelijkheid.

Het Erfocentrum heeft 30 nieuwe informatiebladen uitgebracht.

In deze informatiebladen komen algemene thema’s rond erfelijkheid aan de orde, zoals bijvoorbeeld het dragerschap van erfelijke aandoeningen. Als mensen drager zijn, weten ze dat vaak niet.

In een aantal bladen wordt specifieker ingegaan op de erfelijkheid van bepaalde aandoeningen zoals in Kanker en erfelijkheid’ en ADHD, ADD en erfelijkheid.

De links naar alle infobladen zijn te vinden op Erfocentrum.nl

Bron + afbeelding: Erfocentrum

Trompetist André Heuvelman

Windkracht is een persoonlijk en muzikaal portret van André Heuvelman, eerste trompettist van het Rotterdams Philharmonisch Orkest en lid van het Nederlands Blazers Ensemble. De maker van de voorstelling, Cherry Duyns, vermengde zijn inzichten als documentair filmmaker met zijn kennis van de wereld van de muziek en van de trompet in het bijzonder, zoals verwoord in zijn roman Dante's Trompet (1992).

André Heuvelman over zijn kinderjaren spreekt. Over de hand en zijn arm met beperkingen, de onvolkomen hand en arm die hem parten speelde. De hand en de arm die onzeker maakten. André die als jongen fluit speelde, barok, en die toen zijn lerares op een dag zelfmoord had gepleegd, een ontilbare trompet kreeg. Een Lark, van Chinese makelij. Zijn onvolgroeide arm moest sterk worden, dat moest. Hij oefende.

Windsurfen. De wind die hem sterk maakte. De wind die hem kracht gaf. Ergens in het midden van de voorstelling. Op het beeldscherm verschijnt hij surfend. André zit op een stoel, de trompet in zijn handen. Hij kijkt naar zichzelf. We horen Monteverdi. De surfer verdwijnt, in de beeldovergang verschijnt André Heuvelman. Hij leest het gedicht Adem van Osip Mandelstam:

Dit lichaam is mij gegeven – wat moet ik ermee doen,

Zoiets unieks en zozeer iets van mij?

Zeg mij, wie moet ik dank betuigen

Voor de stille vreugde te mogen ademen en leven?

 

Bron: André Heuvelman

Medewerking apothekers waardevol voor Eurocat

Veel vrouwen, ca. 80%, gebruiken medicijnen tijdens de zwangerschap. Vaak gaat het hierbij om medicijnen voor zwangerschapsgerelateerde klachten en/of een chronische ziekte bij de moeder. Van verschillende medicijnen is bekend dat deze zonder risico gebruikt kunnen worden maar van veel middelen zijn mogelijke risico’s nog niet goed bekend. Daarom verzamelt Eurocat gegevens over medicijngebruik tijdens de zwangerschap om onderzoek te kunnen doen naar de mogelijke risico’s.

Eurocat vraagt van alle vrouwen die een kind hebben gekregen met een aangeboren aandoening een overzicht op van alle medicijnen die verstrekt zijn (vlak voor en tijdens de zwangerschap). De apotheekgegevens van zwangeren zijn zeer waardevol omdat uit recent Eurocat-onderzoek is gebleken dat vrouwen zich vaak niet goed kunnen herinneren welk(e) medicijn(en) zij hebben gebruikt tijdens de zwangerschap. Anderzijds gebruiken zwangeren niet alle geneesmiddelen die aan hen verstrekt zijn. Daarom neemt Eurocat ook nog telefonisch contact op met de moeders om het medicatieoverzicht van de apotheek te bespreken. Deze methodiek blijkt de meest nauwkeurige manier van gegevensverzameling.

Omdat het voor het onderzoek belangrijk is om zoveel mogelijk gegevens te verzamelen over medicijngebruik tijdens zwangerschap, wordt er geen selectie gemaakt naar soort afwijking of naar soort medicatie. Zonder de medewerking van de apothekers en apotheekhoudende huisartsen in onze regio zouden we dit onderzoek niet kunnen doen.

Meer info over Eurocat is te vinden via website Rijksuniversiteit Groningen.

Bron: Eurocat Nieuwsbrief nr. 62/december 2011

Erfelijkheid.nl

Edith Schippers, Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, heeft  vrijdag 28 oktober om 16.15 het officiële startschot gegeven voor de nieuwe website www.erfelijkheid.nl.

De razendsnelle ontwikkelingen op het gebied van genetica en verbeterde mogelijkheden voor vroegdiagnostiek en prenatale screening roepen veel nieuwe vragen op over erfelijkheid en aangeboren aandoeningen. De snel groeiende kennis maakt heldere,
onafhankelijke en actuele informatie over erfelijkheid belangrijker dan ooit.Het Erfocentrum biedt die voorlichting en ondersteunt mensen zo bij het maken van keuzes rond hun eigen gezondheid of die van hun kinderen en bij de meningsvorming over maatschappelijke aspecten van erfelijkheid. Ruim 2,5 miljoen mensen maken jaarlijks gebruik van de informatie van het Erfocentrum.
 
Eén van de websites van het Erfocentrum, www.erfelijkheid.nl, is vernieuwd en uitgebreid. Het algemene publiek en medische professionals vinden hier nu een schat aan toegankelijke informatie over erfelijkheid, bijvoorbeeld over dragerschap, manieren van overerving en DNA. Ook staan er beschrijvingen van ruim 400 erfelijke aandoeningen en mogelijkheden op het gebied van onderzoek en behandeling. Het is hiermee de grootste Nederlandstalige database met begrijpelijke teksten over (zeldzame) aandoeningen.


De teksten zijn gebaseerd op wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld met patiëntenorganisaties en medische experts. De website is gemoderniseerd en gebruikersvriendelijker gemaakt, zodat iedereen snel antwoord kan vinden op zijn of haar vragen.

Bron: Medical Facts
Afbeelding: Erfelijkheid.nl

Werkgroep Amputatie en Prothesiologie-Arm

Sinds enkele jaren bestaat in Nederland de WAP-A: de Werkgroep Amputatie en Prothesiologie-Arm. WAP-A is een werkgroep die bestaat uit gespecialiseerde behandelteams die werken met kinderen en/of volwassenen met een congenitaal reductiedefect of een verworven amputatie van de arm/hand.
Deze behandelteams bestaan uit artsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, orthopedisch instrumentmakers en onderzoekers. De werkgroep komt 1 tot 2 keer per jaar bijeen.
De WAP-A is opgericht om de samenwerking in Nederland te bevorderen op het gebied van reductiedefecten, amputaties en prothesiologie. Door deelname aan de WAP-A blijven de leden steeds op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen en kunnen ze samen ontwikkelingen in gang zetten.

De doelstellingen van de WAP-A zijn:

• Onderlinge uitwisseling van informatie op het gebied van arm/handamputaties en prothesiologie
• Verbeteren en bewaken van de kwaliteit van zorg
  
• Bevorderen van samenhang in behandeling en voorschrijfgedrag
  
• Richtlijnontwikkeling
  
• Eenduidigheid in de registratie/ ontwikkelen van een database met gegevens voor onderzoek
  
• Op verzoek kennis verstrekken, ook aan minder ervaren behandelaars
• Stimuleren van en adviseren met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek
  
• Informeren van de patiëntengroep over mogelijkheden van behandeling
  
• Bijdrage leveren aan het tot stand komen van een meerjarig VRA beleidsplan (VRA=Vereniging voor Revalidatie Artsen)
  

De WAP-A vindt het belangrijk om goed contact te hebben met de patiëntenverenigingen. Daarom heeft op 17 maart 2009 een WAP-A bijeenkomst plaats gevonden waarbij de patiëntenverenigingen waren uitgenodigd om zich te presenteren. Tijdens die bijeenkomst hebben vertegenwoordigers van de LVvG en Stichting Korter-Maar-Krachtig samen met de WAP-A leden verkend wat we voor elkaar kunnen betekenen. Dit was een vruchtbare bijeenkomst. Ook met de Handvereniging zijn er contacten, zij zijn enkele jaren geleden al eens bij een WAP-A bijeenkomst geweest.
Voor patiënten die op zoek zijn naar een revalidatiecentrum of orthopedisch instrumentmakerij kan het handig zijn om te weten welke centra en instrumentmakerijen aangesloten zijn bij de WAP-A, omdat ze dan verzekerd zijn van een gespecialiseerd team.

Meer info: Amputees.nl
                Revisie Magazine maart 2008
        

Bron: KMK

Onderzoek naar congenitale handaandoeningen

Handchirurgie en revalidatie
Het Erasmus MC zet zich in voor het doen van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van congenitale handaandoeningen, met als doel de behandeling van deze aandoeningen verder te verbeteren. Binnen het handenonderzoek werken we samen met de afdelingen Plastische en Reconstructieve Chirurgie, Revalidatie Geneeskunde en Klinische Genetica. De onderzoekers zijn onder andere handchirurgen, revalidatieartsen, handtherapeuten, bewegingswetenschappers, genetici en technici.

De ervaring binnen het handenteam met kinderen met aangeboren afwijkingen is groot, maar onderzoek op dit onderwerp is nog maar beperkt gedaan. De onderzoeken waar we op dit moment mee bezig zijn, richten zich onder andere op het ontwikkelen en evalueren van behandelingen, het ontwikkelen en testen van meetinstrumenten en het functioneren van een aantal specifieke groepen.

Omdat er nog maar weinig onderzoek naar congenitale handaandoeningen is gedaan en omdat het aantal patiënten met een aangeboren afwijking aan de arm of hand relatief klein is, kun je gevraagd worden om mee te doen aan een onderzoek. Zelf heb je er in de meeste gevallen niet direct iets aan, maar je helpt ons enorm om de behandelingen te ontwikkelen en beoordelen. De resultaten kunnen we toepassen om de behandeling van jou en mensen met dezelfde aandoening verder te verbeteren.

Meer weten?
Als je meer wilt weten over de lopende onderzoeken of je bent geïnteresseerd om mee te doen kijk dan op http://erasmusmcweb-www/revalidatie/research/hand/. Ook kun je contact opnemen met Dr. R.W. Selles. Hij is de onderzoekscoördinator van het handenonderzoek. Zijn emailadres is r.selles@erasmusmc.nl en zijn telefoonnummer is (010) 703 25 43.

Bron: Erasmus MC

Hoogleraar in de arm- en handrevalidatie

Dr. C.K. (Corry) van der Sluis is per 1 april 2011 benoemd tot hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, in het bijzonder arm- en handrevalidatie bij het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Van der Sluis zal binnen het vakgebied van de Revalidatiegeneeskunde het onderzoek leiden naar de gevolgen van aandoeningen van de bovenste extremiteit. Het onderzoek zal leiden tot implementatie van de resultaten in verandering en verbetering van de behandeling van patiënten met arm-handproblematiek. Daartoe zal Van der Sluis samenwerken met o.a. de disciplinegroepen Traumatologie, Chirurgie, waaronder de Plastische Chirurgie, Reumatologie en Orthopedie.

Bron + foto: Pro-orthesen.nl

Hyves - Handafwijking

Voor mensen die zelf een handafwijking hebben of mensen die er respect voor hebben en het niet erg vinden.

Handafwijking.hyves