Boek - Azuur is bijzonder

Wilrijk - De Wilrijkse schrijfster Myriam Roelandt en illustratrice Veerle Hildebrandt signeerden zaterdag in de Standaard Boekhandel het boek ‘Azuur is bijzonder’. 

Het verhaal werd geschreven op vraag van de ouders van peuter Arthur Dorbec uit Mortsel. Het jongetje heeft links een halve arm maar toch stapt en fietst hij opgewekt door het leven. In het boek is Arthur de vogel Azuur, die moet leven en vliegen met een kort vleugeltje.

Mensen staren je aan en het lijkt wel of iedereen alleen maar oog heeft voor wat er niet is of anders is!
Dit boekje kan helpen om het te begrijpen en te kijken naar het mooie en het bijzondere dat er wel is! 


'Azuur is bijzonder' is een prachtig prentenboek over het thema mensen met een beperking. Azuur is een blauwe reiger die geboren wordt met een gewone en een korte vleugel, en niet 'normaal' kan vliegen. Hoe hij uiteindelijk vliegt is een wonder en daarom is Azuur ook écht wel bijzonder.

Het was lang aanschuiven om een gesigneerd exemplaar van het boek in handen te krijgen. ‘Azuur is bijzonder’ is te koop in de boekhandel en bij uitgeverij Het punt. Online is het te bestellen bij Standaard Boekhandel. Het kost 18 euro.

Bron: GVA
Afbeelding: GVA

De Wheeldrive

Anneke beweegt zich voort in een rolstoel maar krijgt ‘zware’ armen van het rollen. Toch wil ze perse niet aan een elektrische rolstoel want zegt ze ‘dan ben ik helemaal invalide’. De nieuwe Wheeldrive is een uitkomst.

De nieuwe WheelDrive van Handicare die op 24 september op de markt is gekomen is niets meer of minder dan een hulpaandrijving voor een gewone manuele rolstoel. Je hoeft geen nieuwe rolstoel aan te schaffen; het systeem kan op elke bestaande (en nieuwe) rolstoel gemonteerd worden. Dit rolstoelsysteem maakt gebruik van de Power Assist Technology en dat is verwerkt in de hoepels. De Power Assist is een elektrische aandrijving en kan bevestigd worden op bijna alle gangbare rolstoelen die nu in de mark zijn.


Test
Zorgmag.nl heeft voor Anneke en andere rolstoelgebruikers de proef op de som genomen en is in de Wheeldrive gaan zitten. Wat blijkt? Het effect van Wheeldrive is hetzelfde als het fietsen met een elektrische fiets: voor de rolstoelgebruiker wordt het hoepelen (draaien aan de rolstoelwielen) minder zwaar. Dat komt vooral doordat beide wielen elk twee hoepels hebben. Een grote hoepel geeft extra motorondersteuning waardoor het hoepelen minder kracht kost. De kleine hoepel geeft, zolang deze naar voren wordt geduwd, extra ondersteuning waardoor het rijden als vanzelf gaat.
Ik schrijf ‘duwen’ maar daar is in feite totaal geen sprake van: een lichte druk op de hoepel is voldoende om de rolstoel vanzelf naar voren of naar achteren te laten rijden, al naar gelang welke kant je uit wilt. Of je nu een heuveltje of helling op gaat, moet manoeuvreren in een kleine ruimte of wilt rolstoeldansen, al het zwenken en keren verloopt vrijwel moeiteloos.

Mobieler
Reden genoeg om Anneke en andere rolstoelgebruikers de Wheeldrive aan te raden want ik gun haar die extra ondersteuning. Daarmee komt ze weer meer de deur uit, zonder dat ze (direct) aan een elektrische rolstoel moet. Bovendien stimuleert de Wheeldrive haar zich actiever te bewegen. Ook dat heeft weer voordelen: Anneke wordt sterker en haar spieren en gewrichten raken minder belast.

Wat kost een wheeldrive?
Over de prijs en de vergoeding die mensen krijgen valt niet zo veel te zeggen. Het hangt er namelijk van af wie in welke gemeente het systeem aanschaft. Vaak wordt er wel (een deel) vergoed. Gemeenteambtenaren of verzekeraars die er nog over twijfelen om de vergoedingaanvraag te honoreren doen er goed aan te bedenken dat de aanschaf van Wheeldrive per saldo voordelig is. De client hoeft geen nieuwe rolstoel te kopen want de wielen met het Power Assist systeem kunnen op iedere (oude) manuele rolstoel gemonteerd worden. Bovendien hoeft er ook geen scootmobiel te komen want de Wheeldrive haalt ook lange afstanden met gemak.

Prijs voor design
De Power Assist Technology is ontwikkeld door Indes in samenwerking met Handicare en de gebruikers zelf. De laatsten hebben de Wheeldrive tijdens de gehele ontwikkelprocedure telkens weer getest. Voor het ontwerp ontving Indes de Red Dot Award 2013 in de categorie ‘life science and medicine’. Deze prestigieuze prijs voor product design wordt toegekend aan de beste internationale innovaties.




Bron: Zorgmag ...

Wakeboarden

Dit moet het dus gaan worden. ;-)

Acteurs met beperking gezocht

Stichting 5D  is op zoek naar acteurs met een beperking:

"Voor onze nieuwe reizende voorstelling ‘TOXIC’ zijn wij op zoek naar mensen mét en zonder handicap die samen de vaste spelerscast zullen vormen!

‘TOXIC’ is een theatraal loopspookhuis door een tunnel van zeven zeecontainers. In het spookhuis spelen we gruwelijke scènes en taferelen. Aan de hand van een audiotour wordt het publiek een mysterieuze wereld ingezogen, waarbij het niet zeker is of men het daglicht ooit nog zal zien! Eenmaal aan boord van dit verhaal is er geen weg meer terug…

Bijzonder aan deze voorstelling is de werkwijze; per speellocatie werven we lokale spelers (met een beperking) om samen met de vaste cast in de voorstelling te spelen.

De voorstelling speelt o.a. op festivals als De Dag der Kunsten in Zeist en Onderstroom in Vlissingen.
Hou je van spookhuizen, acteren, theater, en ben jij vanaf eind mei t/m begin juli beschikbaar? Dan zijn wij opzoek naar jou!

Acteer ervaring is een pré maar niet vereist. De individuele audities bestaan uit een gesprek met de regisseur, en een aantal improvisatieopdrachten waarbij de focus op het fysieke spel zal liggen."

Meer info op de website van 5D.

Zeil-Clinic zaterdag 18 april 2015

Ik ga zeilen!!
(Hoop ik ... wacht nog op de bevestiging....)   ..... bevestiging is inmiddels binnen. :-)
 
Ik krijg het alleen niet voor elkaar de flyer in dit bericht te krijgen. Omdat het een pdf-bestand is.
Dus doe ik het maar even zo:

Website: http://kortermaarkrachtig.com/wp-content/uploads/2014/02/Zeil-Clinic_DvdZ_2015.pdf

Computeren met je ogen

Met de Eye Tribe Tracker bestuur je je tablet met je ogen

De Eye Tribe is een bedrijf dat een oogcamera heeft gemaakt, die het mogelijk maakt je tablet met je ogen te besturen. De maker wil meegeven dat dit niet per se voor ouderen of gehandicapten hoeft te zijn – iedereen kan het gebruiken.

Tijdens CES 2015 is de Eye Tribe Tracker gepresenteerd. De Eye Tribe Tracker is een camera die je ogen volgt en omzet in input voor je tablet; je bestuurt je tablet dus met je ogen. Op de beurs stond de developers kit. Met de aanwezigheid op de beurs probeert het bedrijf aandacht te genereren voor de techniek in plaats van het product, want het product mogen de fabrikanten die de technieken omarmen, zelf vormgeven.

Beweging van ogen
De Eye Tribe Tracker volgt dus de beweging van je ogen. Apps openen kan helaas nog niet door enkel je ogen te gebruiken, daar heb je je duimen nog voor nodig. Hoe dat in de toekomst gaat, is nog niet bekend. Omdat de fabrikant van de camera aangeeft dat de hardware niet enkel bedoeld is voor ouderen of gehandicapten, die moeite kunnen hebben met dingen vasthouden, is het toch interessant om in de gaten te houden of Eye Tribe dit obstakel van de weg gaat helpen. Anders open je apps met een tap van je duim in de hoek van het scherm.
De dev kit ondersteunt Windows, Android en OS X en kost je eenmalig 99 dollar voor zowel de soft- als hardware.

Meer weten: https://theeyetribe.com/products/

_{Deze nieuwspagina's komen tot stand in samenwerking met de redactie van AanZet. Bron: Tabletsmagezine.nl}

Wat als je ergens aan moet waar je echt niet aan wilt?

Je gezondheid verslechtert, je hebt nieuwe klachten of je symptomen verergeren. Misschien heb je een progressieve ziekte of meer klachten door het weer. Het kan ook dat je een terugslag hebt of een fase met meer pijn of vermoeidheid.

Om bepaalde dingen toch te kunnen doen heb je een hulpmiddel nodig. Een rolstoel, steunkousen, elektrische tandenborstel of hulp-hond. Een stoel onder de douche of een brace voor je pols. Of misschien kleren in een veel grotere of kleinere maat.

Het is fijn dat je dan weer meer kan doen. Je bewegingsvrijheid wordt groter. Je kan jezelf beter verzorgen, zelfstandig naar buiten en misschien werken of naar school. Het helpt je om een zo ‘normaal’ mogelijk leven te leiden.

Maar je wilt het niet, ja het is nuttig, maar je wilt dit echt niet! Misschien weet je zelf niet eens precies waarom je het niet wilt. Want jij snapt ook wel dat het handig zou zijn. Maar toch, je krijgt al jeuk als je eraan denkt en alles in jou schreeuwt nee.

De mensen in je omgeving begrijpen je niet. Zij hebben niet door hoe pijnlijk dit voor je is en walsen over je bezwaren en grenzen heen.

Door je weerstand gebruik je niet alle hulp die er voor je is en maak je je eigen leven moeilijker. Je gaat niet mee naar het strand want je wilt niet in zo'n plastic rolstoel voortgeduwd worden. Je gaat niet in je eentje naar buiten want je weigert met een rollator over straat te gaan. Je hebt meer pijn omdat je persé geen orthopedische schoenen aan wilt.

Daarnaast heb je een rotgevoel. Je lijkt aan de buitenkant misschien heel zelfverzekerd maar van binnen doet het pijn. Ergens weet je dat het hulpmiddel je leven makkelijker maakt, maar je wilt het niet. Het is te pijnlijk, te confronterend. Dus probeer je het uit de weg te gaan. Je bent boos en verdrietig.

Wat kan je doen als je ergens aan moet waar je echt niet aan wilt?
 

1. Geef toe aan je verzet. Ja natuurlijk is het slimmer om dit hulpmiddel te gebruiken, maar een deel van jou verzet zich hevig. Geef jezelf ruimte om boos en verdrietig te zijn.

2. Ontkenning is de eerste fase in een rouwproces. Eigenlijk ben jij aan het rouwen om (weer) iets dat je niet kan. Om iets waar je hulp nodig bij hebt, om iets waarin je anders bent dan je zou willen. Neem de tijd voor deze fase maar blijf er niet in hangen.,

3. Welk beeld heb jij van mensen die zo’n hulpmiddel gebruiken? Vind je het eigenlijk voor losers, aanstellers, onaantrekkelijke of oude mensen?

4. Realiseer je dat dit beeld in jouw hoofd zit en niet de waarheid is. Andere mensen hebben andere beelden en ideeën. Dus verander hoe jij er naar kijkt en je voelt je er meteen beter bij. 

5. Wacht niet totdat je het eindelijk wel wilt of dat het goed voelt. Dat kan namelijk nogal lang duren. Ga er met frisse tegenzin aan en wie weet valt het allemaal best mee.

Kortom: Woede, verzet, schaamte, je kan van alles voelen als je wordt geconfronteerd met je beperkingen. Erken dat je hier (nog even) niet aan toe bent, onderzoek het beeld dat je ervan hebt en wees je bewust dat dit alleen maar jouw ideeën en beelden zijn. Ga er dan voor. Leef het leukste leven dat jij kunt leiden, hoe je er ook uit ziet en wat voor hulp je ook nodig hebt.

©2014 Inge Dekker
(verbetering van het woord verslechterd in verslechtert gedaan door IngKey zelf)

Bron: Pain2Power

'Mama, wanneer groeit mijn hand?'

Op het eerste gezicht lijkt Violet een doodnormaal 5-jarig meisje, maar wie iets verder kijkt, ziet dat het kleintje haar linkerhand mist.

Ondanks haar handicap geniet Violet volop van het leven. Iets waar haar moeder ontzettend veel bewondering voor heeft.

Ze besloot haar dochter in al haar pure schoonheid op de gevoelige plaat te leggen. Een schitterende fotoreportage die je niet mag missen!

Zijden draadje

De kleine Violet kwam niet alleen ter wereld met één hand, ze lijdt ook aan de ziekte van Hirschsprung, een aangeboren afwijking aan de darmen. Al sinds de geboorte werd het meisje meerdere malen geopereerd en hing haar leven vaak aan een zijden draadje. Holly Spring, de trotse moeder van het meisje, zag haar dochter vechten en besloot zoveel mogelijk momenten vast te leggen op beeld.

Rolmodel

"Violet heeft me zoveel geleerd over mezelf. Ze is niet alleen mijn model tijdens de fotoshoots, ze is ook hét rolmodel in mijn leven. De moed die ze heeft en de kracht die ze uitstraalt, is echt bewonderenswaardig", vertelt Spring. Ondanks de positiviteit was er één moment waarop ze een brok in haar keel kreeg. "Violet kwam bij me en vroeg: 'Mam, wanneer groeit mijn hand weer?' Het brak mijn hart om haar te vertellen dat haar linkerhand nooit zal groeien", vertelt Spring.

Zorgeloze jeugd

Ondanks haar handicap staat het 5-jarige meisje heel vrolijk in het leven. "Violet gaat een zorgeloze jeugd tegemoet, ook zonder linkerhand. Ik zie haar kracht iedere dag en met deze foto's wil ik haar daaraan blijven herinneren", aldus de trotse moeder.

Bron: Telegraaf
Foto: Holly Spring Photography

Samen meer mensen met een beperking aan het sporten krijgen – Hoe?

Brainstorm met o.a. Esther Vergeer

Merk jij ook dat in de afgelopen jaren het aantal sportbonden, gemeenten, provincies, en overige partijen dat zich bezighoudt met het stimuleren van gehandicaptensport flink gestegen is? En komt het wel eens voor dat je van een verenging of iemand met een handicap te horen krijgt dat hij of zij toch nog niet weet waar hij zijn vraag kan stellen? Om de samenwerking te verbeteren tussen de diverse partijen die in een district actief zijn op het gebied van gehandicaptensport, organiseert NOC*NSF in samenwerking met Esther Vergeer 6 district bijeenkomsten Gehandicaptensport. Deze bijeenkomsten zijn een vervolgstap op de eerdere gesprekken geïnitieerd door het Ministerie van VWS waaruit bleek dat er duidelijk behoefte was aan meer afstemming om nog meer mensen aan het sporten te krijgen. Voorlopig programma aansluitend op Lerende Netwerken Sport en Bewegen in de Buurt 16.00 Inloop 16.30 Inleiding en huidige situatieschets Door spreker van een sportbond en van een regionaal of provinciaal sportservicepunt 17.00 Analyse huidige situatie en mogelijk toekomstperspectief Door Esther Vergeer 17.30 Werkvorm 1: Samenwerken? Kennis delen uit diverse regio’s 18.30 Hapje eten 19.15 Werkvorm 2: Samenwerken! Kennis delen binnen de eigen regio 20.30 Afsluiting en netwerkborrel Voor wie? De bijeenkomsten zijn bedoeld voor alle intermediairs die zich bezig houden met het stimuleren van sportparticipatie van mensen met een handicap. Dus medewerkers van: - Sportbonden landelijk en regionaal actief - Regionale sportservicepunten en provinciale sportraden - Gemeentes en VSG - Special Heroes en Revalidatie Sport en Bewegen (Stichting Onbeperkt Sportief) - Landelijke of regionale fondsen - Buurtsportcoaches actief binnen de gehandicaptensport - Onderwijs - Zorg - MEE - Medewerkers Ondersteuningsorganisatie Sportimpuls (OOSI) - Medewerkers Olympische netwerken - Etc. Behoor jij tot bovenstaande partijen? Kom dan naar een bijeenkomst gehandicaptensport in jouw regio! Wanneer? Regio Plaats Datum                  Zuid Holland Barendrecht Donderdag 11 september Oost Olst-Wijhe Maandag 15 september Noord-Brabant Vught Donderdag 18 september Zuid Susteren Maandag 29 september Noord-Holland Velsen Zuid, Snowplanet Donderdag 2 oktober Noord Assen Week 41 (m.u.v. vrijdag) Aanmelden Je kunt aanmelden via het inschrijfformulier. Hier kun je aangeven welke bijeenkomst je bij wilt wonen. Aan jouw deelname zijn geen kosten verbonden*. Na aanmelding ontvang je een vragenlijst ter voorbereiding van de bijeenkomst. Uiterlijk een week voor de bijeenkomst ontvang je het definitieve programma en een routebeschrijving. Wil je deze uitnodiging doorsturen? Om zoveel mogelijk geïnteresseerde de kans te bieden om deel te nemen aan de bijeenkomst gehandicaptensport, vragen wij jou deze vooraankondiging onder de aandacht te brengen bij andere mogelijke geïnteresseerde partijen. Vragen? Voor vragen kun je contact opnemen met Rinske de Jong of Joep van Lankveld via gehandicaptensport@nocnsf.nl. * Plaatsvervanging en annulering dienen altijd schriftelijk of per e-mail te gebeuren. Bij niet-verschijnen wordt € 20,00 in rekening gebracht.  Bron: Paralympisch.nl

Gewichtheffen met een korte arm - Krystal Cantu

Vorig jaar verloor Krystal Cantu haar arm in een zwaar auto-ongeluk. De 25-jarige Texaanse is echter niet van plan om haar dromen op te geven en blijft vastberaden haar hobby beoefenen: gewichtheffen.
De Texaanse raakte in augustus 2013 verwikkeld in een auto-ongeluk. Ze had al snel door dat haar arm geheel verbrijzeld was.

'Mensen probeerden me te helpen en ik merkte dat het serieus was. Ik probeerde niet naar mijn arm te kijken, maar ik kon het zien in de reflectie van iemands zonnebril', vertelt ze volgens de Daily Mail. 'Toen ik in het ziekenhuis aankwam, vertelde de chirurg me dat hij alles bekeken had, maar dat mijn arm niet gered kon worden.'

Er gaat geen dag voorbij dat Krystal niet aan het ongeluk en haar amputatie denkt.

Weer in de sportschool
Maar de Amerikaanse is duidelijk geen vrouw die bij de pakken blijft neerzitten. Nog geen drie weken na het ongeval stond ze in de sportschool, om aan CrossFit te doen; een discipline die gymnastiek, atletiek en gewichtheffen combineert.

Niet alleen overwon ze haar handicap; ze tilt nu zelfs meer gewicht boven haar hoofd dan vóór de amputatie. Ze haalt vlotjes zo'n dan 95 kilo naar boven. 'Achteraf bekeken was het ongeluk het beste dat me kon overkomen', vindt Krystal. 'Zoveel goeds is eruit voortgevloeid.'

Haar coach, die samen met haar hoopt dat ze ooit professioneel aan competities kan deelnemen, noemt haar een 'enorme inspiratie voor andere sporters'.

Bron: AD

Obstacle Run met korte arm - Rudy de Jonge

Nu alleen nog eens ophouden met dat woord 'ondanks'.

Rudy plaatst zich ondanks handicap voor Obstacle Run VS

Al sinds zijn geboorte mist hij een onderarm, maar dat weerhoudt Rudy de Jonge er niet van om het uiterste van zichzelf te vragen. Hij wil een inspiratiebron zijn voor mensen met een handicap! Na een Thaiboks-avontuur en zijn ervaring als keeper van het amputatie-voetbalteam heeft Rudy een nieuwe uitdaging gevonden: de Obstacle Run. En in deze sport blijkt hij zó goed, dat hij zich heeft geplaatst voor het WK Obstacle Run in Amerika.

Eind oktober vindt de wedstrijd plaats en Rudy is de eerste ooit die deelneemt met een handicap. “Dat geeft echt een geweldig gevoel, dat je voor jezelf toch aantoont dat je niet anders bent, dat je geen beperking hebt”, aldus Rudy.

Een obstakelloop, oftwel Obstacle Run, is een hardloopevenement waarbij de deelnemers onderweg diverse obstakels tegenkomen. Vaak gaat de route door de natuur en komen de deelnemers onderweg modder en water tegen. Voorbeelden zijn houten muren, prikkeldraad, sloten, vuur en touwnetten.

Met zijn deelname aan het WK wil Rudy laten zien dat een handicap geen beperking is. Dit is ook het motto van het Revalidatiefonds. Samen willen ze deze boodschap groots verspreiden onder mensen met een handicap.

http://www.hartvannederland.nl/algemeen/2014/rudy-plaatst-zich-voor-obstacle-run-vs-ondanks-handicap/

1 hand en 7 vingers - robotvingers

Met 7 vingers aan één hand heb je helemaal geen 2 handen meer nodig! :-)
Twee ingenieurs van de universiteit MIT in Amerika ontwikkelden 2 robotvingers die je 'om' je hand kan doen. Op zich best handig. Want de dop van een fles draaien wordt op deze manier veeeeeel makkelijker.

Met zeven vingers is het leven gemakkelijker. Dat moeten ingenieurs Faye Wu en Harry Asada van de prestigieuze Amerikaanse universiteit MIT gedacht hebben toen ze hun draagbare robotvingers ontwikkelden.

De twee ingenieurs stelden het technische snufje voor op de beurs 'Robotics: Science and Systems' in Californië. Het apparaat bestaat uit twee lange 'vingers', bevestigd aan een polsband. Een computerprogramma gebaseerd op een algoritme maakt het de robotvingers mogelijk synchroon te bewegen met de echte vingers van de drager.

Wat het nut is van deze extra vingers? "Een schroevendraaier hanteren, een fles openen of een banaan schillen zijn simpele taken die moeilijk klaar te spelen zijn met één hand", staat op de website van de universiteit te lezen. "Wie de robotvingers draagt, kan met één hand bijvoorbeeld de onderzijde van een fles vasthouden én tegelijk de dop losdraaien." De vingers maken het ook mogelijk een tabletcomputer vast te houden en er met dezelfde hand op te typen.

Maar Asada hoopt vooral dat de tweevingerige robot in de toekomst mensen met beperkingen kan helpen bij het uitvoeren van eenvoudige huishoudelijke taken, zoals het openen van een bokaal of het opheffen van zware voorwerpen.

Bibliotheek
De kracht van de robotvingers is gelijk aan die van een menselijke vinger die een grijpende beweging uitvoert. "Maar zware of gladde voorwerpen vereisen een andere kracht", zegt Wu. De ingenieurs bekijken nu hoe ze het toestel die kracht kunnen geven. Daarnaast wil Wu een 'bibliotheek' ontwikkelen van menselijke bewegingen zodat de robotvingers hun bewegingen kunnen aanpassen aan de bewegingen en voorkeuren van de drager. 



Bron:  De Morgen

Urbanathlon 2014 - je grenzen verleggen

Met sport verleg je je grenzen. Of je nu hardloopt, zwemt of een andere sport beoefend, je bent bezig je lichaam tot het uiterste te dwingen. Voor veel mensen is sporten een gegeven. We staan niet of nauwelijks stil bij het gebruik van ons lichaam, tot je een blessure krijgt. Dan pas ervaar je wat een beperking, hoe klein die dan ook is, voor je kan betekenen. Voor meer dan 1,5 miljoen mensen in Nederland is dit echter de harde dagelijkse werkelijkheid. Zij ondervinden iedere dag wat het is om te leven met een fysieke beperking.

Het Revalidatiefonds zorgt ervoor dat deze mensen ook hun grenzen kunnen verleggen. Een prachtig voorbeeld hiervan is Rudy de Jonge. Ondanks zijn beperking is hij toch in staat om deel te nemen aan de Urbanathlon. Hij laat als geen ander zien wat doorzettingsvermogen en ondersteuning van het Revalidatiefonds mogelijk maakt. Met de ondersteuning van hele concrete projecten zorgt het Revalidatiefonds ervoor dat mensen als Rudy toch hun grenzen kunnen verlegen en hun handicap geen beperking meer vormt.

Fluit spelen met 1 hand - Abby Gieseke

Het enige wat Abby Gieseke wilde was de fluit spelen in haar schoolband. “Mijn moeder had de fluit gespeeld en mijn beste vriend speelt ook de fluit” aldus Abby. Maar voor Abby zou dat nu net een grote uitdaging worden, want Abby heeft geen linkerhand…

Scoliose - uitschuifbare pin

Afgelopen week was er veel aandacht voor de nieuwe scoliose-operatie bij het UMC Utrecht. Hierbij wordt bij een kind met een ernstige aangeboren vergroeiing van de ruggengraat een magnetisch uitschuifbare correctiestaaf ingebracht. Deze staaf kan met behulp van een afstandsbediening langer worden gemaakt wanneer het kind groeit. Hierdoor zijn vervolgoperaties in de meeste gevallen niet meer nodig.

Deze bijzondere en complexe operatie, waarbij tevens een misvormde wervel werd verwijderd, is recentelijk voor het eerst in Nederland uitgevoerd door prof. René Castelein en dr. Moyo Kruyt, beiden als orthopedisch chirurg verbonden aan de afdeling Orthopedie van het UMC Utrecht. 

De 11-jarige Britt is geboren met een kromme rug. Meestal moeten kinderen die dat hebben vaak geopereerd worden, maar bij Britt hoeft dat niet meer. Zij heeft een apparaat in haar rug gekregen dat operaties overbodig maakt. Britt is de eerste in Nederland die het heeft.

Hoe duidelijk ze zelf kan uitleggen wat er precies bij haar is gebeurd is, ziet je op het filmpje van het Jeugdjournaal. 

Herkenning vinden in boeken

Onderstaand artikel gaat over het belang van boeken over kinderen met een beperking. Die zijn zo belangrijk omdat het een kind met een handicap kan helpen te begrijpen wat er met hem/haar aan de hand is. En dat je met beperking gewoon mee kan draaien in de maatschappij. Dat er echt wel kinderen zijn die vriendjes met hem/haar willen zijn.

Dat er behoefte is aan dergelijke boeken merk ik aan vragen erover die ik krijg via mijn website. Ik ben dan ook al een tijd een lijst aan het maken van boeken die over dit onderwerp gaan. Helaas zijn dit allemaal Engelstalige boeken. In Nederland bestaat er geen enkel boek dat over dit onderwerp gaat. Althans, niet over het onderwerp 'een ledemaat missen'.

Mijn plan is er dan zelf maar een boek over te gaan schrijven, maar dat gaat nog wel even duren.
Voorlopig moeten we het dus doen met de boeken uit Amerika en Engeland. 
Tip: The Making of my Special Hand van Jamee Riggio Heelan.

Er bestaat trouwens wel een lespakket 'Handicap in de les'. Op deze website vind je lesmateriaal voor leerlingen van groep 7 en 8 van het basisonderwijs.

 Hier dan het artikel dat ik tegenkwam op The Guardian.

How stories and reading can help teach children about disability

Stories play a huge part in a child's development. Reading to children stimulates their imagination and expands their horizons. But, books also teach children about the world around them. Reading stories together provokes curiosity and discussion, which can be useful when talking to children about disability.

"A year ago my daughter, Molly, became aware her left hand didn't always do the things she wanted it to do," says Emma Birch.
"Her frustration prompted me to look for books to explain in simple terms what cerebral palsy is. But there wasn't anything that was child friendly or presented cerebral palsy in a positive way."
Together with her occupational therapist and disability charity Scope, Birch has now launched Haylee's Friends, a story book about cerebral palsy for young children.

"The story has really helped Molly understand why her body behaves like it does, and it has also helped her share this new understanding with the people she meets," says Birch. "We hope that Haylee's Friends helps other children, their families and friends in the same way."

Books can also help children cope with difficult feelings. Reading about characters who feel the same way lets them understand they're not alone. Learning about other children who have been through similar experiences, especially if they're traumatic, can help children accept their own feelings.

This was one of the ideas behind a new book created by the Children's Trust, a charity for children with brain injuries. Heads Up, Tim-Tron was written by editorial manager Ian Ray, who explains: "How do you tell your child they may not be quite the same again? Thousands of parents across the UK face this problem each year after their child sustains an acquired brain injury.

"One of the issues is the difficulty some children have with their own awareness about their injury and its effects. It's hard for them to address these difficulties if they don't understand them."

Heads Up, Tim-Tron is a children's picture book about a little robot who bangs his head during a football match. Illustrated by award-wining artist Garry Parsons, the book is designed to explain key clinical strategies in a colourful and engaging way. There is also an audiobook version of Heads Up, Tim-Tron recorded by Richard Hammond, who himself sustained a brain injury while filming Top Gear.

 
Tim-Tron is about a little robot who damages his circuit-board when he bangs his head during a football match. Photograph: Tim-Tron
"We didn't want to have a big, shiny happy ending as, sadly, we know rehabilitation can sometimes be an ongoing process for children," says Ian, who has received an award for innovation from the United Kingdom Brain Injury Forum. "So it was important that our story ended on a cautiously optimistic note. I hope we've achieved that."

Books can also play a useful part in helping siblings of disabled children understand more about a specific condition or impairment. They can help siblings cope with difficult feelings, and give them the words to explain disability to their friends.

Sibs, a charity representing the needs of siblings of disabled people, says many parents put off talking to children about their brother's or sister's diagnosis. They worry that telling a child will be too upsetting or feel that children don't need to know until they're older. However, siblings cope better if they are well informed, and an easy way to start discussions is by looking at a book together.
The charity lists some recommended books for siblings of all ages on its website, sibs.org.uk. There are also useful books on its Young Sibs site, explaining conditions such as autism, deafness, epilepsy, Down's Syndrome, diabetes, and cancer.

But story books don't necessarily need to focus on disabled characters in order to raise awareness about disability, says the disability charity Scope. Scope's In the Picture campaign called for books to include images of disabled children casually or incidentally – the aim being to see disabled children represented in the same way that images of different ethnicities are now the norm.

In the Picture encouraged publishers, illustrators and writers to embrace diversity, so that disabled children were included alongside others in illustrations and story lines. The idea was not to create a separate strand of children's literature tackling disability issues, but simply to promote inclusion.

Following on from the campaign, Scope has produced a list of children's books that feature positive models of disability on its website, scope.org.uk It has also created some image banks to inspire and show what is possible.

Haylee's Friends is available as an ebook on Amazon. Heads Up, Tim Tron is available from The Children's Trust for just the cost of postage and packing. Email thehub@thechildrenstrust.org.uk for more details.
Scope has produced a number of storybooks written with or by disabled people: Wizzy and the Street, Fun in the Sun, and Celine's New Splints.

Breakdancen met een handicap

De waarde van 10 vingers wordt overschat

"De waarde van 10 vingers  wordt overal enorm overschat. Laat jezelf niet tot tien vingers beperken. Je kan zat met 5 vingers …. Geintje hoor…  Nee, wat ik voor mezelf bewezen heb is het feit dat ik geen beperking heb. Ik mis alleen een onderarm en dat was het…"

Aldus Rudy de Jonge.

Rudy heeft een artikel geschreven waarin ik mij voor 99% in kan vinden. Rudy is een hij en ik ben een zij, en ik kon juist mijn veters strikken voordat vele andere kinderen dat konden. Als die verschillen er niet waren geweest, had ik zijn verhaal bijna letterlijk zelf hebben kunnen vertellen.

Het artikel is verhelderend, vooral voor mensen zonder, maar ook voor mensen met een 'beperking'.
Lees het op zijn site Conquer Everything.


(About Rudy de Jonge
sporthistory :
• Football ,
• Thai Boxing
• Talent Group KNWU adapted cycling ( 1 year )
• Running
• AMP Dutch soccer ( goalie) 10 caps
Current : Obstacle runner Dutch Mud Men
My name is Rudy de Jonge . Obstacle runner. I am someone who constantly seeks out its limits.  With sports I’ve proved myself, that I am the only one that can limit myself.
One in ten people in the Netherlands have a disability due to an accident or birth. My purpose is to encourage this people. I hope to inspire them to never give up and keep trying . So far i’ve done or tried everything, which I even thought … ” Can I do that with one hand ? ” . Sometimes it’s hard, but I keep on trying.
Don’t let the obstacles that you encounter rule your life, just keep trying until you drop . If you work hard enough , you are able to very much.
Obstacle Runs is more than a race . For me and my “disability” i’t's the ultimate obstacle.  This challenge is now held in over 15 international cities . Endurance, strength , agility and endurance are very important.
Succes is not final… Failure is not fatal. It is the courage to continue that counts.
amprunner.wordpress.com)

Jongeren met een beperking gevraagd!

Festival 5D is een jaarlijks  volledig toegankelijk cultuurfestival voor de vijf zintuigen in Amsterdam.. Één van de missies van Festival 5D is het bieden van leerwerkplekken en stages aan jongeren met een beperking. Deze jongeren zijn een grote kracht in het organiseren van het festival.

Voor de vijfde editie, dat plaats zal vinden in het weekend van 28 en 29 juni  2014, zijn we op zoek naar enthousiaste jongeren van 18-35 jaar met een (on)zichtbare handicap of beperking voor in de organisatie.
Wij hebben diverse stage/leerwerkplek vacatures openstaan, deze zijn te vinden op http://www.festival5d.nl/leerwerkplekken

Met vriendelijke groet,

Anniek Brummel
Coördinator werving
werving@festival5d.nl
06-33688846
Bezoekadres: Neveritaweg 61,
Postadres: Postbus 37742, 1030 BG Amsterdam

De vijfde editie van Festival 5D vindt plaats op 28 en 29 juni 2014!

Kom horen, ruiken, zien, voelen en proeven op de NDSM-werf in Amsterdam-Noord.

Hulpmiddelen die zich aanpassen aan gebruiker

In januari start een groot onderzoeksprogramma op het gebied van corrigerende orthesen die zich automatisch aanpassen aan de (wisselende) eigenschappen en wensen van de gebruiker. Orthesen ondersteunen lichaamsfuncties. Ze helpen de gebruiker bijvoorbeeld met het optillen van een arm of het bewegen van een been. Hoogleraar dr. Bart Koopman verbonden aan faculteit CTW en onderzoeksinstituut MIRA van de Universiteit Twente, leidt het programma waarvoor zes universiteiten, zestien bedrijven en vijf patiëntenorganisaties met elkaar samenwerken.

Steeds meer mensen met een lichamelijke beperking vertrouwen in het dagelijks leven op ondersteuning via een hulpmiddel. Denk bijvoorbeeld aan armondersteuners waarmee mensen met een spierziekte hun arm kunnen gebruiken. Of aan kinderen met een klompvoet die speciale schoenen nodig hebben. Vaak is nog het achterliggende idee dat de gebruiker zich moet aanpassen aan het beschikbare hulpmiddel. Voor het onderzoek dat in januari start is deze gedachtegang omgedraaid. Prof. dr. Bart Koopman van de Universiteit Twente, licht toe: “Wij vinden het belangrijk dat het hulpmiddel zich automatisch aanpast wanneer bijvoorbeeld een ziekte erger wordt, de taken wijzigen of de omgeving verandert.”

PatiëntenorganisatiesWat dit project onder meer bijzonder maakt, is dat patiëntenorganisaties heel nauw betrokken zijn bij het onderzoek. Zij zijn mede initiatiefnemer en financier. Prof. dr. Koopman: “Het is erg waardevol om samen te werken met patiëntenorganisaties. Met onze technologie kunnen we mensen met een spierziekte niet genezen. Maar we kunnen er wél voor zorgen dat ze minder afhankelijk zijn van anderen en langer zelfstandig kunnen blijven. Dit vergroot de kwaliteit van hun leven.”

De technologie wordt in eerste instantie ontwikkeld voor patiënten met bijvoorbeeld een spierziekte, maar kan ook voor andere doeleinden gebruikt worden. Prof. dr. Koopman: “Zo’n armondersteuner blijkt bijvoorbeeld ook heel handig voor een chirurg die een grote operatie uitvoert. Als een operatie langer duurt, is dat vrij zwaar voor je armen. Speciale armondersteuners kunnen dan verlichting geven.”

BeschikbaarIn januari start het onderzoek, maar het neemt nog vele jaren in beslag voordat de technologie daadwerkelijk beschikbaar is. Prof. dr. Koopman: “De komende jaren houden we ons bezig met onderzoek en het ontwikkelen van prototypes. Alles bevindt zich nu nog in de experimentele fase.”

Investering STW en bedrijfslevenHet onderzoek van Koopman maakt deel uit van het financieringsinstrument “STW – Perspectief voor de Topsectoren”. Bijzonder aan dit instrument is dat het bedrijfsleven een belangrijke financiële bijdrage levert. STW stelt in totaal 14,5 miljoen euro beschikbaar en het bedrijfsleven een recordbedrag van 5,3 miljoen euro. Niet eerder haalde STW een dergelijk bedrag binnen vanuit de gebruikerskant.

In totaal zijn zes universiteiten, zestien bedrijven en vijf patiëntenorganisaties betrokken bij het project. Dit zijn, naast de Universiteit Twente: Radboud UMC, VU Medisch Centrum, TU Delft, Rijksuniversiteit Groningen, Maastricht University, Focal, Festo, Intespring, Hocoma, Hankamp Rehab, Roessingh, Moog, Baat Medical, Maastricht Instruments, Orthin, Xsens, TMSi, Adelante, Pontes, Dr. Comfort, VTEC, Duchenne Parent Project, Stichting FSHD, Dwarslaesie Organisatie Nederland, Parent Project Muscular Dystrophy en Foundation to Eradicate Duchenne.