Iris van Wijk, arts bij revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht, staat er vaak van te kijken wat kinderen met een verkorte arm klaarspelen.
Een meisje met een halve arm dat touwtje springt, een jongen die met één hand zijn veters strikt. Revalidatiearts Van Wijk verbaast zich over de „veerkracht en vindingrijkheid” van kinderen met een of meer verkorte armen en/of benen.
De Hoogstraat in Utrecht begeleidt gemiddeld zo’n 150 kinderen met een afwijking aan de benen en 250 met de aandoening aan de armen. Kinderen hebben de kwaal meestal vanaf hun geboorte (aanlegstoornis). De aandoening is in die gevallen ontstaan in de eerste weken van de zwangerschap. Een andere oorzaak is amputatie na een ziekte of ongeval.
Het verontrust Van Wijk dat er mensen zijn die ervoor kiezen om een kind met een aanlegstoornis te laten aborteren. „De kwaliteit van leven van die kinderen is vergelijkbaar met die van andere kinderen. Met hun aanlegstoornis ontwikkelen ze in veel gevallen dezelfde vaardigheden als ieder ander. Die leren ze zichzelf aan.”
Begeleiding van ouders is cruciaal, vertelt Van Wijk. „Als ouders hun kind accepteren zoals het is, komt dat het zelfvertrouwen van dat kind ten goede. Ouders kunnen hun zoon of dochter leren de nadruk te leggen op wat ze allemaal wél kunnen en hoe ze moeten reageren op vragen van bijvoorbeeld medeleerlingen.”
Voor kinderen zijn er tal van op maat gemaakte hulpmiddelen mogelijk. „Denk aan een hulpstuk voor bij het gitaarspelen, een aangepaste fietstrapper of een speciale honkbalhandschoen.”
De Hoogstraat is terughoudend bij advisering van een prothese voor kinderen met een verkorte arm. „Zo’n 30 procent van de kinderen tot 18 jaar krijgt zo’n hulpmiddel, terwijl dat percentage in een land als Zweden veel hoger ligt. Onze terughoudendheid heeft denk ik deels te maken met de nuchtere Nederlandse mentaliteit: je redt het zo ook wel. Aan een prothese zitten nadelen: het hulpmiddel weegt vrij zwaar, is warm en kan knellen. Bovendien zijn kinderen vaak handiger zonder prothese. Voordeel van een prothese is wel dat een armafwijking minder opvalt. Bovendien laat je een kind van jongs af wennen aan de prothese die het bijvoorbeeld later tijdens werk nodig heeft.”
Hoewel kinderen doorgaans geen pijn hebben van de aandoening en zich meestal goed redden, kunnen ze wel flink tobben over hun beperking. „Onlangs zat een jongen van zestien bij me te huilen. Hij kon er niet meer tegen dat hij overal maar zijn verkorte arm verstopte. Op strand schoof hij die onder zijn handdoek. In dat geval is het nodig dat zo’n jongen met zijn beperking voor de dag komt en begeleid wordt in het versterken van zijn zelfbeeld. Steun van lotgenoten kan daar goed bij helpen.”
Dit is deel 6 van een serie over revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht
Geen opmerkingen:
Een reactie posten